Moje zkušenosti s onemocněním ledvin

Od narození mám nemocné ledviny. V prvních týdnech mého života, mi byla diagnostikována nemoc „Polycystóza ledvin“. I přesto, že jsem v životě pátral, jak jsem k tomuto onemocnění mohl přijít a zda ji někdo měl v rodinné anamnéze tak jsem na to nepřišel. Je pravdou, že jsem se narodil v roce 1979 a v té době ještě nebyla medicína tak vyspělá, jako tomu je dnes. Tak je možné, že tímto onemocněním mohl trpět někdo z předků, které mu ale nebylo v dřívější době toto onemocnění prokázat anebo nemohlo být diagnostikováno.

Co tato nemoc obnáší, jsem poznal až někdy v roce 1989, kdy se mi vytvořili ledvinové kameny, a já jsem přestal chodit na malou a v těle se mi začala hromadit nadbytečná tekutina. Tuto tekutinu mi lékaři museli nějak začít z těla odstraňovat. V této době se pomalu začala rozvíjet zároveň dialyzační léčba pro dětské pacienty.

Jako malý pacient jsem si neuvědomil vůbec nic, co mě bude poté v životě provázet, co je to nějaká dieta jsem sice věděl již od dřívější doby, protože jsem musel dodržovat dietu ohledně příjmu bílkovin. Mohl jsem přijímat velmi malé množství bílkovin a tak obědy u nás třeba vypadali tak, že jsem měl brambory s obalem od řízku, které jsem bral bratrovi či mamince u oběda. Díky tomuto omezení jsem nemohl chodit pravidelně jako ostatní děti mého věku do školní jídelny a vždy mě maminka vyzvedávala po poslední vyučovací hodině. Od ostatních dětí sem se dále lišil tím, že jsem nemohl chodit na tělesnou výchovu či na jiné aktivity, které byly spojeny s pohybem. Nemohl jsem hrát fotbal, běhat či být zapojen do jiné fyzické aktivity. Ve škole mě také provázeli špatné zkušenosti spojené s tímto onemocněním. Nemohl jsem chodit na celkovou vyučovací dobu, i když jsem musel začít docházet na dialyzační středisko, které tenkrát bylo v nemocnici pod Petřínem, kde mě měl na starosti pan doktor Dušek. Jak známo tak děti jsou v některých směrech velmi zákeřné a tak i já jsem toto pocítil, když by bylo několikráte řečeno, že se úlevám ze školy v nemocnici.

Pořádně vnímat moji nemoc s ledvinami jsem začal až v době, kdy mě lékaři předali z nemocnice Pod Petřínem, protože byla v této nemocnici uzavřena a mě předali do Motolské nemocnice na dětské dialyzační středisko, které bylo jediné v celé České republice a sváželi děti z Ostravy či ze Slovenské republiky. Vše jsem začal vnímat právě díky tomu, že jsem byl mezi dětmi, které byli na tom stejně jako já. Měli omezené tekutiny, museli brát denně léky tak jako já.

V roce 1992 jsem podstoupil první transplantaci ledviny a poté jsem nějakou dobu nemusel chodit na dialýzu a mohl jsem i přesto že jsem musel užívat pravidelně léky, dopřávat více tekutin, sem tam sem si mohl dopřát i nějaké to lepší jídlo, které jsem měl zakázané, když jsem chodil na hemodialýzu. Moje radost však po první transplantaci netrvala dlouho.  Asi po třech týdnech po transplantaci jsem ulehl na lůžko a nějak sem se nemohl sebrat. Lékaři nevěděli co semnou je a co se děje. Pak někdo přišel s tím, ať mi zkusí změřit krevní cukr a a a bylo jasno. Pár týdnů po transplantaci jsem dostal diabetes. Ze začátku se nevědělo, jaký typ diabetu vlastně mám. Někdo říkal, že je to první typ, někdo zase že je to druhý typ. Ve finále jsem musel začít užívat i inzulín.

Po dvou letech, když jsem měl za sebou nějakou rejekci ledviny, jsem musel opět začít chodit na dialýzu. Pamatuji si, že tenkrát přišla moje maminka do školy a podívala se na mě, ani nemusel říkat co se děje a já sem se tenkrát zeptal „Kdy jdu na dialýzu.“. Bylo mi jasné z jejího pohledu co se děje a tak jsem ani moc nevyzvídal a tak nějak sem se s tím v sobě smiřoval. Nevím, jestli to tenkrát na mě bylo vidět či nikoli ale docela dost mě to už trápilo, ale nedával sem to tak najevo.

Když jsem se vrátil zpět v roce 1994 na dialýzu, tak už byli jiné přístroje pro tuto léčbu a celková technika šla kupředu. Vše tenkrát začalo pro mne být zajímavější, nevěděl jsem ovšem, co to ještě přesně znamená ultrafiltrace či suchá váha a podobně.

Po čase jsem se dočkal opět další transplantací. V roce 1996 a v roce 2007. První zmíněná transplantace byla tenkrát ještě provedena v Motole a ledvina mi vydržela skoro šest a půl let. Druhá zmíněná transplantace byla již provedena v IKEMu, kam jsem přešel z dětského oddělení, když mi bylo osmnáct let. Když jsem se v roce 2002 vrátil zpět na dialýzu a začal jsem chodit do IKEMu, už jsem se zajímal o to, jak funguje dialyzační technika jako taková, co přináší za možnosti, co vše v sobě obsahuje za informace. Zejména mě pak začali velmi zajímat dialyzační přístroje, to mi zůstalo do dnes.V současné době mám k dispozici domácí dialýzu od bývalé společnosti NxStage, která je už nyní součástí společnosti Fresenius Medical Care. K domácí dialýze se připojuji pětkrát týdně na dvě a půl hodiny až tři. Záleží na tom, jak moc hřeším s příjmem tekutin. Domácí dialýzu bych už nerad vyměnit za klasickou dialýzu nechtěl.